Privacybeleid van Apple inzake de gezondheidsonderzoeksapps

Gezondheidsonderzoeksstudies van Apple

Dit Privacybeleid biedt een overzicht van de gegevens die wij kunnen verzamelen of ontvangen in verband met uw gebruik van onze gezondheidsonderzoeksapps en deelname aan een van onze gezondheidsonderzoeksstudies (elk afzonderlijk een ‘Studie’ en gezamenlijk ‘Studies’ genoemd). Dit Privacybeleid heeft geen betrekking op de gegevens die wij over u kunnen verzamelen of ontvangen in andere contexten, zoals wanneer u een Apple product koopt, Apple websites bezoekt, andere mobiele apps van Apple gebruikt of als u een Apple device zoals een iPhone, iPad of Apple Watch gebruikt voor algemene doeleinden die geen verband houden met een Studie. Raadpleeg het algemene privacybeleid voor meer informatie over onze algemene privacynormen.

Geïnformeerde toestemming

Voordat u kunt deelnemen aan een Studie, moet u eerst een formulier voor geïnformeerde toestemming en autorisatie (‘Geïnformeerde toestemming’) (indien van toepassing) ondertekenen voor de betreffende Studie. Door uw gebruik van een App stemt u in met het verzamelen, gebruiken en delen van de gegevens zoals beschreven in dit Privacybeleid en de Geïnformeerde toestemming. In het geval dat het Privacybeleid strijdig is met de Geïnformeerde toestemming, zullen de voorwaarden in de Geïnformeerde toestemming altijd prevaleren.

In dit beleidsdocument gebruiken we de term ‘Studieteam’ om te verwijzen naar alle entiteiten die toegang hebben tot de gegevens van of over u die verzameld zijn via de Apps of als onderdeel van een Studie. Voor alle Studies geldt dat het formulier voor Geïnformeerde toestemming specifieke informatie over de leden van het Studieteam bevat.

Het verzamelen en gebruiken van gegevens

Persoonsgegevens zijn gegevens die gebruikt kunnen worden om iemand te identificeren of contact met iemand op te nemen. Bepaalde persoonsgegevens en niet-persoonlijke gegevens, zoals hieronder beschreven, kunnen van of over u worden verzameld via de Apps of als onderdeel van een Studie.

Apple, haar gelieerde ondernemingen en de overige leden van de Studieteams mogen de via een App verzamelde gegevens onderling uitwisselen en gebruiken in overeenstemming met dit Privacybeleid.

Als u hebt besloten om deel te nemen aan een Studie, vindt u hieronder een aantal voorbeelden van welk type gegevens we kunnen verzamelen en de manier waarop we de gegevens kunnen gebruiken.

De gegevens die we verzamelen

Als u een van de Apps downloadt en zich aanmeldt voor een Studie, kunt u hieronder de categorieën van gegevens (mogelijk met inbegrip van enkele persoonsgegevens) bekijken die van of over u kunnen worden verzameld via de Apps (‘Studiegegevens’). De specifieke categorieën van gegevens die wij over u verzamelen als onderdeel van een Studie worden in de Geïnformeerde toestemming beschreven.

• Contactgegevens, zoals uw naam, e-mailadres en telefoonnummer.
• Demografische gegevens, zoals uw leeftijd, geslacht, woonplaats en ras.
• Medische geschiedenis en dossiergegevens, zoals uw lengte/gewicht, eerdere medische diagnose en tests (bijvoorbeeld een diagnose van hartritmestoornis), huidig en eerder gebruik van medicatie (bijvoorbeeld bloedverdunnende medicijnen), bepaalde gegevens betreffende uw familiale voorgeschiedenis (bijvoorbeeld een geschiedenis van boezemfibrillatie) en bepaalde aspecten van uw gezondheidsgedrag (bijvoorbeeld roker/niet-roker). Wij verzamelen deze gegevens doorgaans met behulp van in-app enquêtes of andere gezondheidsenquêtes die wij u vragen in te vullen.
• Sensorgegevens, zoals hartritme en hartslagmetingen.
• Technische gegevens, die in de meeste gevallen niet-persoonlijk zijn, dat wil zeggen gegevens die niet tot een bepaalde persoon kunnen worden herleid. Technische gegevens omvatten bijvoorbeeld gegevens over uw appgebruik (zoals wanneer u de App de eerste keer opstartte), de appversie en -installatie-id, device-identificatie en technische gegevens over uw device zoals het besturingssysteem en model. Apple houdt geen historische gegevens bij van het gedrag van klanten op websites van derden om daarmee gerichte reclame aan te bieden en reageert daarom ook niet op ‘Volg-me niet’-instructies.
• Gegevens over ongewenste gebeurtenissen, zoals een bezwaar, een negatieve gebeurtenis of andere rapporteerbare voorvallen die voortkomen uit de deelname aan een Studie.
• Overige gegevens, indien van toepassing, zoals omschreven in de Geïnformeerde toestemming.

Uw contactgegevens worden gescheiden van de overige gegevens die over u via de Apps als onderdeel van een Studie worden verzameld en vervangen door een willekeurige code (‘Gecodeerde studiegegevens’) voordat ze op de systemen van Apple worden toegelaten.  Als Apple de sponsor van het onderzoek is, is Apple verplicht een procedure voorhanden te hebben voor het geval dat inzage van niet-gecodeerde studiegegevens vereist is om te voldoen aan de wet in bepaalde rechtsgebieden of om Apple’s verplichtingen als sponsor na te komen. Apple schakelt een tussenpersoon in om namens Apple aan dergelijke verplichtingen te voldoen, zodat uitsluitend Gecodeerde studiegegevens binnenkomen op de systemen van Apple. Als u bij een bepaalde Studie technische problemen ondervindt en ermee instemt om te worden doorverwezen naar Apple voor aanvullende technische ondersteuning, kan Apple gebruikmaken van bepaalde gegevens waarmee uw identiteit kan worden vastgesteld. Verder kunnen andere entiteiten die bij de Studie zijn betrokken, zoals de hoofdonderzoeker of andere leden van het Studieteam, bepaalde Studiegegevens in identificeerbare vorm bewaren en onderhouden.

Het gebruik van uw gegevens

Uw persoonsgegevens, met inbegrip van uw contactgegevens indien verzameld via de App, kunnen onder andere worden gebruikt voor de volgende doeleinden, zoals omschreven in de Geïnformeerde toestemming:

• Om u aan te melden bij de Studie en te bepalen of u in aanmerking komt voor deelname aan de Studie
• Om de Studie uit te voeren en deze te ondersteunen
• Om contact met u op te nemen in verband met enquêtes of andere berichten naar u te sturen via in-app meldingen, e-mail of anderszins

Uw Gecodeerde studiegegevens kunnen onder andere worden gebruikt voor de volgende doeleinden, zoals omschreven in de Geïnformeerde toestemming:

• Om de Studie uit te voeren en deze te ondersteunen
• Om producten ten behoeve van de gezondheid en activiteiten die leiden tot de verbetering ervan te ontwikkelen
• Voor andere onderzoeksstudies, indien toegestaan volgens de Geïnformeerde toestemming
• Om onderzoeksresultaten en bijbehorende rapporten te publiceren, waarin uw identiteit niet wordt vrijgegeven

De technische gegevens (zoals hierboven beschreven) kunnen ook worden gebruikt om te bepalen of u in aanmerking komt voor een Studie en het algemene gebruik van de Apps.

Openbaarmaking aan derde partijen

Dienstverleners

De Apple medewerkers en andere leden van het Studieteam kunnen uw gegevens delen met bedrijven die diensten leveren ten behoeve van of namens de Studie, zoals de onafhankelijke externe institutionele toetsingscommissie die verantwoordelijk is voor het toezicht op de Studie en de bescherming van uw rechten als deelnemer aan het onderzoek, of andere externe partijen die zijn gecontracteerd om namens ons diensten te leveren in het kader van de Studie, zoals het ontvangen en behandelen van Studie-gerelateerde klachten. Deze bedrijven zijn verplicht om uw gegevens te beschermen.

Overige

Uw persoonsgegevens en Gecodeerde studiegegevens kunnen ook worden vrijgegeven aan de volgende externe partijen:

• Overheidsinstellingen en toezichthouders, zoals het Department of Health and Human Services in de VS (ministerie van Volksgezondheid en Welzijn), de Food and Drug Administration en andere federale of regionale overheidsinstanties.
• Wetshandhavings- of overige externe instanties op grond van rechtsgeldige procedures zoals een dagvaarding, rechtszaak of gerechtelijk bevel. We kunnen uw gegevens ook vrijgeven als we van mening zijn dat dit nodig of gepast is in het kader van de nationale veiligheid of andere zaken van openbaar belang.
• Andere erkende onderzoekers; indien toegestaan volgens de Geïnformeerde toestemming kunnen bepaalde externe erkende onderzoekers beperkt toegang krijgen tot de Studiegegevens. De categorieën van erkende onderzoekers, het type Studiegegevens waartoe ze toegang hebben en de doeleinden waartoe ze de gegevens mogen gebruiken, worden nader beschreven in de Geïnformeerde toestemming.
• Andere personen, als we vaststellen dat dit redelijkerwijs noodzakelijk is om onze algemene voorwaarden af te dwingen of om onze bedrijfsvoering of gebruikers te beschermen. Hoe we gegevens vrijgeven, wordt beschreven in de Geïnformeerde toestemming. Daarnaast mogen we bij een reorganisatie, fusie of verkoop alle persoonsgegevens die we verzamelen, overdragen aan de betreffende externe partij.

Bescherming van uw gegevens

Apple neemt de beveiliging van uw persoonsgegevens zeer serieus. Apple heeft redelijke maatregelen geïmplementeerd om de Studiegegevens te beveiligen en de vertrouwelijkheid ervan te beschermen, onder andere door de Studiegegevens op te slaan in beperkt toegankelijke systemen die zijn ondergebracht in voorzieningen die fysiek beveiligd zijn. Ondanks onze beveiligingsmaatregelen kan volledige vertrouwelijkheid niet worden gegarandeerd.

Retentie van persoonsgegevens

Uw deelname aan een Studie geschiedt op vrijwillige basis. U kunt besluiten om niet deel te nemen of u kunt uw deelname aan een Studie op elk gewenst moment staken. Als u besluit zich terug te trekken uit een Studie, zullen wij de gegevens die we reeds hebben verzameld mogelijk niet verwijderen en zullen we deze mogelijk blijven gebruiken, maar we zullen geen nieuwe Studiegegevens meer over u ontvangen en geen contact meer met u opnemen over de Studie, behalve in gevallen van ernstige, medische noodzaak die actie vereisen. Het specifieke retentiebeleid en de stappen die u moet volgen wanneer u zich wilt terugtrekken, worden in de Geïnformeerde toestemming bij elke Studie beschreven.

Kinderen

Onze Apps zijn niet bestemd voor kinderen jonger dan 13 jaar of de hiervoor in het desbetreffende rechtsgebied geldende leeftijd. Indien blijkt dat we persoonsgegevens van een kind dat jonger is dan 13 jaar hebben verzameld, zullen we de nodige stappen ondernemen om deze gegevens zo snel mogelijk te verwijderen.

De inzet van ons bedrijf voor uw privacy

We communiceren onze privacy- en veiligheidsrichtlijnen aan alle werknemers van Apple en handhaven stringente privacymaatregelen binnen het bedrijf om de veiligheid van uw persoonsgegevens te waarborgen.

Vragen over privacy

Als u vragen of opmerkingen hebt over dit Privacybeleid, kunt u contact met ons opnemen. Bij vragen over een Studie kunt u contact opnemen met een lid van het Studieteam door gebruik te maken van de contactgegevens die u kunt vinden in de Geïnformeerde toestemming. Als u zich wilt terugtrekken uit een Studie, volgt u de specifieke instructies in de Geïnformeerde toestemming. Houd er rekening mee dat het verwijderen van een App niet betekent dat u zich hebt teruggetrokken uit de Studie.

Dit Privacybeleid kan van tijd tot tijd door Apple worden gewijzigd. Als het beleid ingrijpend wordt gewijzigd, wordt u hiervan op de hoogte gesteld via de App of via een e-mailbericht in het kader van de Studie met het bijgewerkte Privacybeleid als bijlage. We kunnen hier ook melding van maken op een Studie-specifieke website.

Apple Inc., 1 Apple Park Way, Cupertino, CA 95014, VS